Hej!
Jag tänkte att, efter mitt ”sjukhusinlägg” (som ni hittar HÄR) så vill jag göra en liten uppdatering nu när det gått 2 veckor sen jag blev utskriven ifrån sjukhuset.

Jag fick en kallelse till min läkare/professor på gastromottagningen så jag ska dit om en vecka ca.
Sen fick jag även hem provlappar för blodprov som ska tas några dagar innan besöket. Dom måste bland annat kolla mitt blodvärde (Hb - det som låg på 82 och anledningen till att jag fick blodtransfusioner) och mitt kalium för att se att dom värdena verkligen stabiliserat sig - och en del inflammation/infektionsprover. Jag hoppas även dom lagt till leverprover.
Inne på sjukhuset gav dom mig ju både blod och kalium så när dom värdena började gå upp och bli lite mer stabila så var det ju troligen för att jag fick det tillsatt utifrån, men nu när jag varken fått blod eller kalium på 2 veckor så undrar man ifall dom rasat igen eller om dom stabiliserade sig.

Jag läste sedan i min journal att dom misstänker små proppar i levern (dom såg ju leverförändringar på röntgen när jag låg inlagd men då hade inte specialisterna hunnit titta på alla bilderna/svaren, men det har dom gjort nu) - dock är det inte bekräftat.
Men det får ju mig att direkt tänka på det där D-dimer provet som var ”falskt positivt”. (Som jag nämnde i sjukhusinlägget) D-dimer mäter främst proppar och det ska ligga på max 0,5 och mitt låg på 82 men sen när dom väl tog om det ett drygt dygn senare så var det helt normalt och då bedömde dom det som ett falskt positivt prov + att dom inte såg några proppar i lungorna.
Jag tycker dock det är väldigt märkligt att man inte tar om D-dimer provet åtminstone ett par gånger med tanke på att det låg så väldigt högt - så att endast ta om provet en enda gång och sedan nöja sig känns väl lite sisådär? Borde man inte vilja dubbelkolla för att vara helt säker?
Särskilt eftersom dom från början försökte bortförklara mitt låga Hb (blodvärde) med exakt samma förklaring - men sen efter att dom tagit om provet 4-5 gånger så insåg dom att det inte var nåt fel på analysen av provet eller ett falskt positivt svar utan att jag verkligen hade ordentlig blodbrist.
Men det gör ju att man tänker att, om dom bara fortsatt tagit D-dimer provet hade det kanske visat sig vara riktigt och inte alls felaktigt.

Nu i efterhand så skulle det typ inte förvåna mig ifall det är/var proppar i levern - dels hade jag ju fruktansvärt ont där levern sitter, jag kräktes, jag hade lågt Hb, jag hade ett högt D-dimer och dom har i efterhand sett vad dom misstänker är skador på levern som då kan vara orsakat av proppar.
Det är ju som sagt inte bekräftat utan endast en misstanke än så länge - men jag får helt enkelt prata med min läkare om det och se vad han säger.

Såhär ser det ut nu efter min CVK.
Både själva instickshålet och där stygnen satt har läkt jättefint så nu är det bara sårskorpor kvar.
Risken för sepsis (förr kallat blodförgiftning) är ju väldigt stor när man har en CVK, så vi får hålla tummarna att framtida CVK:er (eller om det blir en SVP/port framöver) också håller sig ifrån komplikationer!

Förutom det så började jag med antibiotika när jag kom hem då jag fick feber och var/är superförkyld samt har extremt ont över bihålorna/tänderna/käken - vilket dock inte är så konstigt eftersom dom tog näsodlingar på sjukhuset som visade på stafylokocker (precis som i mina lungor) så vi får se om det vänder eller ifall jag måste ha en intravenös antibiotikakur.
Det skulle ju kännas lagom trist i nuläget, men det är som det är.

Om ändå Cystisk Fibros visste vad sommarlov var.
Hur skönt hade inte det varit?

Vi hörs i nästa inlägg!
x

Idag har jag varit hemma ifrån sjukhuset i 9 dagar (om ni inte vet vad jag pratar om så läs mitt förra inlägg!) och det känns bara märkligt alltihop, om jag ska vara helt ärlig.
Halva juni är som bortblåst, fast ändå inte.
Jag tror att saker och ting inte riktigt hunnit ikapp mig än, jag har inte landat, om man säger så.

Igår kom min syster hem och hälsade på och som jag har längtat!
Hon stannar inte så länge så det blir nog mest häng med henne dom närmsta dagarna, faktiskt.

Vi ska fira att hon fyllt år och bara ha det mysigt.

Throwback:
Afternoon tea på Wienercaféet (Anno 1904), Stockholm.

Jag hade från början gjort en liten uppdatering här (gällande sjukhuset och så) men jag väljer att göra ett separat inlägg om det istället då det kändes så malplacerat.

Så håll utkik!

vi hörs snart igen!
x

”Jag kom in med ambulans för över 2 veckor sen och ligger sedan dess på AVA.”

Majoriteten av detta inlägg är skrivet mellan den 29-30:e juni 2019.
Dock är antalet dygn uppdaterade.

Hej! Hur mår ni?
Det här inlägget skulle egentligen handla om Jaclyn Hill och vad som hände med läppstiften som hon lanserade den 30:e maj för sitt egna sminkmärke Jaclyn Cosmetics. (För er som inte vet så sålde Jaclyn läppstift som blivit kontaminerade på ett eller annat sätt och som hade de flesta ”produktionsfel” som ett läppstift kan ha).
Jag hade gjort klart del 1 & del 2, var nästan klar med del 3 (sista delen) och hade ett gäng andra inlägg planerade som jag var sjukt peppad på att göra klart och publicera!
Jag hade verkligen en sån himla blogg-feeling fullt av idéer, haha.

Men saker och ting blev inte riktigt som jag tänkt:
Istället spenderar jag nu mitt 16:e dygn inlagd på sjukhuset.

Jag kom in med ambulans för över 2 veckor sen och ligger sedan dess på AVA.

För att göra en lång historia kort så vaknade jag vid 03-tiden natten till lördagen den 15/6 av bröstsmärtor och en påverkan på min andning.
Jag kände ganska snabbt att nånting var fel och kopplade på min pulsoximeter för att kunna mäta puls och syresättning (en sån som man sätter på fingret) och såg då att pulsen pendlade mellan 75-170 slag per minut utan att någonsin ligga still på en och samma hjärtfrekvens i mer än ett par sekunder (vilket är tecken på hjärtflimmer som dom också sett på mig vid ett tidigare tillfälle).
Jag har problem med sinustakykardi i vanliga fall (hög puls som utgår ifrån sinusknutan) men kände ganska snabbt att nånting inte stod rätt till och att min kropp inte mådde bra.
Även syresättningen gick ner när pulsen steg och andningen var mer ansträngd än vanligt.

Så jag ringde 1177 och dom ville skicka en ambulans.
Sagt och gjort, ambulansen kom och hämtade mig och vi åkte in till akuten till deras ambulansintag. Pappa följde med in fast han åkte i bilen bakom (så att han skulle kunna ta sig hem sedan.)
Jag kommer in till akuten, dom kopplar upp hjärtat med EKG, kollar blodtryck, tar febern, mäter hur jag syresätter, tar massvis med blodprover och lite andra kontroller.
Jag får efter nån timme ett eget rum på akuten och är samtidigt uppkopplad med hjärtövervakning.
(Ps. ta mina tidsbeskrivningar med en nypa salt för jag minns inte allting ifrån den dagen och ännu mindre klockslag. Men på ett ungefär).

Dom konstaterade att pulsen var alldeles för hög (den låg på 115-190 slag per minut, dock står det 170 i anteckningarna) och ser att mitt EKG avviker lite (EKG är en undersökning där du kopplar elektroder över bröstet för att se hur ditt hjärta slår och om det finns några tecken på hjärtfel eller hjärtsjukdom) med pressade T-vågor och ST-sänkningar - men dom tog blodprov för att utesluta hjärtinfarkt och trots avvikelserna på EKG:et så har dom ingen bra förklaring till vad som är fel eller varför hjärtat beter sig som det gör.

Under tiden som jag ligger på akuten så lättar smärtan över bröstkorgen mer och mer och istället får jag svåra smärtor i magen och kräks.

Dom tar massvis med nya prover, jag får göra en röntgen både över hjärta/lungor och buken.
Dom tog ett prov för att kolla om jag skulle ha någon blodpropp och det provet var skyhögt (kallas D-dimer och ska ligga under 0,5 men mitt låg på 82!) så dom skyndade sig till lungröntgen för att se så jag inte hade en propp i lungorna.
Men röntgen var normal (förutom en viss lungpåverkan men den fanns där sen innan eftersom jag har Cystisk Fibros) och värdet var sedan helt normalt så dom bedömde det som ett felaktigt prov.

Jag blir tillslut inlagd på AVA och det gjordes en hel del undersökningar, togs ännu mer blodprov, dom tog flera blodgaser (dvs du sticker en nål direkt i en artär på insidan av handleden *oftast direkt i pulsen* för att kunna se specifikt hur syrerikt blodet är och en massa andra viktiga parametrar för främst hjärta och lungor) och jag fick även tarmvila så dom gav allting intravenöst direkt i blodet (dvs dropp/vätska, smärtlindring osv).

Sen jag blev inlagd så har jag haft tarmvila och fått näringsdropp och smärtlindring intravenöst - först i förrgår (pratar här om den 27:e juni) testade jag äta något för första gången sen den 15:e juni när jag kom in.
Jag blev superdålig direkt när jag började äta/dricka men testade nu under helgen igen med lite nyponsoppa som fungerade okej.
Så just nu håller jag på att börja äta litegrann men tar det väldigt försiktigt och har fortfarande näringsdropp och smärtlindring intravenöst.

Vad var det då som hände?
Faktum är att man inte riktigt vet.
Mitt EKG var ju som sagt lite avvikande och jag har fortfarande en skyhög puls. Men dom vet inte varför.

Sedan så visade mina prover att jag har nån slags inflammation/infektion och min SR (sänkan som mäter främst inflammation) låg på 108 och den ska ligga under 10. Den går bara att mäta till 110.
Mitt blodvärde låg på 82 (alltså ganska kraftig blodbrist av nåt slag. Det ska ligga mellan 120-150.) men dom har däremot inte hittat någon uppenbar blödning. Mitt kalium låg också alldeles för lågt (har bland annat med hjärtat att göra) och när jag kom in hade jag ”lätt akut njursvikt”.

Sedan har dom även sett en förändring på levern på röntgen som några andra specialister håller på och utreder.

Läkarna tror att jag fått nån slags bukspottkörtelsinflammation. Jag fick ju en sån 2013 efter att jag gjort en ERCP och blev då supersjuk (dom visste inte om jag skulle klara mig) - och efter det blev bukspottkörtelsinflammationen kronisk. Och nu tror man att den fått ett slags skov där den blivit extra retad och inflammerad.
Jag har fått skov i den förut, och jag kan känna igen en hel del av symtomen - men en av de saker som inte hänt tidigare när jag fått en retning är att proverna sett såhär dåliga ut eller att hjärtat blivit så påverkat. Vanligtvis brukar proverna vara ganska eller helt oförändrade och jag enbart får problem med smärta och kräkningar.

men den här gång var det annorlunda eftersom kroppen reagerade så starkt och fick en påverkan inom så många områden: njurar, hjärta, bukorganen och blodet.
Men det kan bero på att det var en väldigt kraftig pankreatit/bukspottkörtelsinflammation som jag fick, men det vet vi ju inte till hundra procent. Ännu mindre eftersom man inte kan diagnostisera en pankreatit lika enkelt när du har en kronisk pankreatit i botten - så ingen vet med säkerhet varför kroppen blev så påverkad eller ifall orsaken till det låga blodvärdet och kaliumet (t.ex) verkligen beror på bukspottkörteln eller om det finns en annan underliggande orsak som dom inte hittat ännu.

Sen har vi ju som sagt levern och hjärtat som dom inte riktigt vet i nuläget vad det är för fel på.

En del av proverna har dock stabiliserat sig nu och förutom ett litet bakslag för nån vecka sen då jag fick 39 graders feber och frossa så har proverna sakta blivit bättre av att dom låtit tarmen vilat, gett smärtlindring, givit mig blod och tillsatt kalium.

Jag fick 2 påsar blod - först 1 påse under förra veckan och då gick Hb upp ifrån 83 till 96 men sjönk sedan till 82 på bara 2-3 dagar.
Så för ett par dagar sen fick jag en till påse blod och just nu ligger Hb på 102. (Det låg iallafall på 102 när dom kollade senast för typ två dagar sen.)
Dom måste dock fortsätta följa blodvärdet även när jag kommit hem eftersom dom inte vet med säkerhet att det beror på bukspottkörteln - dom måste se så det inte finns nånting annat som orsakar att det rasar.
Kaliumet har också stabiliserat sig, dock får jag ju dropp med tillsatt kalium så det behöver också följas upp. Man har ju givit blod och då gick blodvärdet upp, och man har givit kalium och då gick kaliumet upp. Men det intressanta är ju vad som händer i kroppen när den inte får blod och kalium utifrån - kommer värdena sjunka igen så fort man slutar ge eller har det stabiliserat sig?
Det återstår att se.

Dom har också satt en CVK (central venkateter) som sitter på halsen för att kunna ge behandling intravenöst eftersom jag är så himla svårstucken.
(Även narkosläkarna har svårigheter att få in en nål då mina kärl är obefintliga och/eller bara spricker).
Det var kanske inte det trevligaste jag varit med om direkt - att sätta in en CVK alltså. Ni kan ju tänka er själva om nån sticker in en nål i halsen (fast utifrån genom huden) och för in en lång plastslang som går i en ven in i bröstkorgen m.m.
Dom syr även fast själva CVKn så att den inte ska röra sig - så jag har två stygn på halsen (som också gjorde ganska ont om jag ska vara helt ärlig.)
Men det var ändå värt det eftersom dom hade såna problem att få in en infart så dom stack mig på insidan av handleden, längst lillfingret, på smalbenen, händerna osv.
Dock har min CVK slutat fungera så dom blev tvungna att sätta en vanlig PVK uppe på handen iallafall.
Dom fick in PVK:n efter drygt 12 stick och 4 olika sköterskor. Och då hade ändå mina kärl fått vila i ca 2 veckor så då fanns det ändå ”mycket” att välja på, haha.
Så i det stora hela föredrar jag att sätta en CVK faktiskt!

Men just nu väntar dom på att jag ska kunna börja äta igen så dom slipper sätta sond, dom har satt in medicin mot pulsen/hjärtat och sen ska dom fortsätta ha koll på blodvärdet och kaliumet framöver samt utreda levern.

Det känns som jag bara fått med typ 10% av allt men som ni säkert förstår så är jag helt slut och det får därför bli väldigt allmänt och aningen osammanhängande.

UPDATE
2:a juli klockan 18:00

Jag är äntligen hemma!
Efter 16 dagar på sjukhus så fick jag äntligen komma hem igår efter lunch.
Jag har fortfarande ont men klarar mig iallafall såpass att jag inte behöver vara inlagd vilket är så himla skönt.
Dom ska följa upp det här med blodvärdet och kaliumet (bla) på gastromottagningen eftersom dom delarna fortfarande inte har någon riktig förklaring - och några experter kollar nu på förändringarna i levern.
Kardiologen ska kalla mig efter sommaren och dom har satt in en pulsnedsättande medicin som jag ska ta varje dag.
Sen har dom även bett Cystisk Fibros mottagningen att följa upp det som hänt.

Jag ber om ursäkt att det här inlägget blev all over the place men jag kände ändå att jag ville göra nån slags uppdatering.

Nu ska jag bara vila, titta serier, lyssna på poddar, kolla youtube, spela tv-spel, umgås med mina älskade hundar som jag längtat ihjäl mig efter (och min familj, såklart!), sova i min egen säng och bara försöka återhämta mig.

Jag kommer uppdatera bloggen i den mån jag orkar. Jag har så mycket jag vill skriva om, men det får styras efter hur jag mår.

Jag hoppas ni gillade det här inlägget även om det blev väldigt osammanhängande och lite rörigt!

Det finns så himla mycket att berätta om vad som hände dessa 16 dagar och allt jag varit med om - men som ni säkert förstår så orkar jag inte skriva om allt i detalj just nu, utan jag ville mest få upp lite allmänt om vad som hänt.

Ta hand om er.
Och om du får sova i din egna säng inatt, duscha i ditt egna badrum, äta mat som du faktiskt tycker om, har friheten att inte behöva dela rum med främlingar som håller dig vaken dygnet runt - och framförallt lyxen att vara frisk och inte ligga på sjukhus och undra om du kommer överleva eller inte -
ta vara på det.
Uppskatta det som för dig kan verka som dom mest självklara sakerna.
Att få vara i sitt eget hem är en sån underskattad frihet.

Xx